martedì 13 aprile 2010

Diagnosi e stadiazione 3 – La mia storia

Quando sei anestesista, lavori in ospedale e scopri di avere un linfoma nel bel mezzo del turno di notte, è normale che l’iter diagnostico sia un po’ diverso dal solito…

Il primo esame che ho fatto dopo l'rx torace, in realtà, non c’entrava nulla con quelli che ho raccontato nel post precedente.

Il tecnico di radiologia mi ha dato la lastra fatidica. Sono passata dal collega internista del pronto soccorso che mi aveva prescritto gli esami, e anche lui capisce tutto al volo. Mi consiglia soprattutto di trovare una persona che mi segua, e farmi seguire sempre da lei. Non mi consiglia nessuno… io sono un po’ frastornata e tanto stanca, è mezzanotte, ho già fatto un cesareo e altro, me ne torno in reparto.
E trovo le infermiere, che subito si preoccupano ma francamente non possono fare nulla. E il mio collega. Che come vede la lastra inizia a preoccuparsi anche lui e capisce benissimo cos’è, e che non riesce proprio a non “fare” qualcosa. Allora si mette a cercare le diagnosi alternative che possano spiegare un allargamento del mediastino in un’rx torace… “E se avessi un’aneurisma dell’aorta?”.
Porca miseria, preferisco il linfoma! Ma so che lo dice per scherzare, o meglio per sdrammatizzare un po'… Insiste nel volermi far fare la TAC ora, magari chiamando anche il radiologo (che di notte è reperibile e deve arrivare da casa). Ma cosa cambia, farla ora o domattina? Non è una TAC urgente! Mi impunto.
Allora… allora chiediamo al cardiologo di fare un’ecocardiogramma! Così escludiamo altre cose!
E va bene… La cardiologa era ancora sveglia, gentilissima, e mi ha fatto l’ecocardiogramma, che ovviamente ha detto che il mio cuore e la mia aorta stavano benissimo.
Così ho salutato il mio collega e me ne sono finalmente andata a dormire…
Pensavo che l'ecocardiogramma fosse un esame inutile, ma tutto sommato gli ematologi sono stati contenti di averlo. Visto che alcuni farmaci che si fanno nella chemioterapia sono cardiotossici, essere sicuri che il cuore è a posto è una sicurezza in più. Non so però se lo facciano di routine, soprattutto nelle persone giovani, perché io l’ho fatto in maniera un po’ rocambolesca.

Arriva il mattino. E arriva il mio primario.
Il collega gli racconta cosa è successo ai pazienti ricoverati durante la notte: X ha tenuto bene… Y ha avuto qualche problema respiratorio, ho fatto così e cosà… sono arrivati i batteriologici di Z, gli ho messo questo antibiotico… e poi c’è Claudia che non ha una bella lastra.
Il capo è spiazzato. Eh???
Gli facciamo vedere la radiografia famosa. Prima ancora di staccare gli occhi dalla lastra parte l’ordine primariale: “Il primario di radiologia è già arrivato, ho visto la sua macchina nel parcheggio, vada a farsi fare la TAC!”. Agli ordini!

Le infermiere sono in fibrillazione. La caposala mi chiama e mi “impone” che una di loro mi accompagni: vorrai mica andare da sola? Non si può essere da soli in certi momenti! Accetto la compagnia (anche perché proprio non posso rifiutare! ^___^)

Il primario di radiologia e gli altri radiologi sono gentilissimi, soprattutto dopo aver visto la lastra. E preoccupati anche loro. Sono persone con cui lavoro tutti i giorni, e anche se ogni tanto possiamo avere discussioni "professionali" ci vogliamo bene. E come tutti, fanno quello che possono per aiutarmi. E il loro “possono” è la TAC, e già che ci sono anche l’ecografia del collo.
Il primario impiega 20 minuti a refertare la TAC… linfoma mediastinico di 11 x 13 x 7 cm, che comprime la vena cava e disloca la trachea. Per forza mi si è gonfiato il collo e la giugulare e facevo fatica a dormire sdraiata! Ho un panettone piantato in mezzo al petto e non lo sapevo!
Torno in reparto e trovo il capo: “Ho telefonato al primario di ematologia del … (un ospedale vicino, da noi ematologia non c’è), l’aspetta”. Agli ordini!
Le infermiere mi dicono che, a maggior ragione, non posso andare da sola fino a un altro ospedale, in macchina, e poi per parlare di cose così importanti. Così mi ritrovo anche con… la scorta!

Sono andata a parlare col primario di ematologia, ha guardato gli esami e confermato l'ipotesi di linfoma, mi ha rassicurato sul fatto che il linfoma ha una buona prognosi e fatto tornare il giorno dopo per incontrare il medico che si occupa di linfomi e che mi ha poi preso in cura. Da lì il mio iter è diventato più “normale”, seguendo le prenotazioni e i tempi soliti.

Ma nel “mio” ospedale, tra i “miei” colleghi, ho fatto nel giro di poche ore esami ematochimici, Rx torace, ecocardiogramma, TAC ed ecografia del collo, e ho avuto il primo incontro con un ematologo, senza mai essere stata lasciata sola. Può sembrare “favoritismo”. Ma lavoriamo insieme per ore, e alla fine si diventa un po’ una famiglia. E in famiglia ci si aiuta nel momento del bisogno.

Diagnosi e stadiazione 2 – Notte prima degli esami…

Sarà un lungo post… preparatevi…

Dicevamo che, oltre a sapere che tipo di linfoma abbiamo, per i medici che ci curano è importante sapere anche quanto il linfoma si è esteso. Gli esami fondamentali per saperlo sono tre: la TAC, la PET e la biopsia ossea.

La TAC (Tomografia Assiale Computerizzata) è il principale esame per vedere come è fatto il linfoma: dov’è, quanto è grosso. Sarà l’esame che farete più spesso, durante e dopo la terapia, per essere sicuri che il linfoma stia rimpicciolendo e, dopo la guarigione, per verificare che non gli venga in mente di rispuntare di nuovo. Per vedere bene i linfomi la TAC va fatta col mezzo di contrasto: vi metteranno una cannulina in una vena e vi inietteranno il contrasto subito prima di iniziare a “scattare le foto”. Se il contrasto viene iniettato in una vena piccola (e dopo un po’ non avrete più molte vene cicciose…) può bruciare un pochino: avvisate (basta parlare, il personale vi sente dagli altoparlanti), ma non muovetevi mentre la TAC è in funzione, altrimenti l’esame è da rifare! Comunque in genere alla prima TAC questo non succede perché le vene sono ancora belle e piene; e spesso durante la terapia si hanno degli accessi venosi permanenti (che racconterò più avanti) e quindi il contrasto non è un problema.

(Nella foto: TAC fatta a... una mummia! Dal sito www.aton-ra.com)

La PET (Positronic Emission Tomografy – Tomografia a emissione di Positroni), anche se a farla è molto simile alla TAC, solo più lunga, in realtà è un esame diverso. Funziona così (mi scusino eventuali radiologi e specialisti per le imprecisioni…): prendono del glucosio e lo “marcano” in maniera che rilasci positroni, che sono delle particelle che i nostri atomi normalmente non rilasciano. Questa “marcatura” è una cosa complessa, richiede un acceleratore di particelle, roba che riguarda la fisica nucleare per intenderci… Questo glucosio “marcato” è il mezzo di contrasto. Viene iniettato e, mescolandosi con tutto il glucosio che abbiamo nell’organismo, va a fare il suo lavoro: cioè va alle cellule, che non si accorgono di certo che è marcato e lo usano come qualsiasi altra molecola di glucosio.
Ma le cellule tumorali sono particolarmente ingorde. Vogliono crescere, crescere, crescere… Risultato: “captano”, cioè si mangiano, più glucosio delle altre.
La PET va a vedere proprio questo: dove va a finire il glucosio che ci hanno iniettato. A livello del linfoma ci sarà un accumulo anormale. È un esame molto sensibile, riesce a vedere anche nodini piccoli che magari alla TAC sfuggono o non si vedono. Non è un esame che si fa spessissimo, primo perché è molto costoso e quindi è meglio non farlo se non è necessario; secondo perché in alcuni periodi (per es. dopo alcune terapie) può dare dei risultati poco specifici ed essere meno preciso. Va fatta al momento giusto.

Nella pratica: quando andrete a fare la PET mettetevi comodi e portatevi da leggere, lettore MP3, lavori all’uncinetto o a maglia… perché è un esame LUNGO!!!
Innanzitutto dovete essere a digiuno. Digiuno vero, non “ho preso solo il caffè”: non dovete ingurgitare altro glucosio in nessun modo! Non valgono nemmeno le caramelle e i chewingum senza zucchero! Niente di niente! Mettetevi l’anima in pace e pensate alla carbonara con cui vi ricompenserete tornando a casa.
Quando vi chiamano per l’esame, per prima cosa avrete un colloquio con un medico, che vi chiederà la documentazione sulla malattia (portate tutto, soprattutto la TAC) e informazioni che gli servono per l’esame, e vi farà firmare i vari consensi.
Dopodiché vi misureranno la glicemia (facendo un buchetto sul dito e prendendo una goccia di sangue), perché se avete il glucosio nel sangue troppo alto l’esame non riuscirà: bisogna essere sicuri che il glucosio sia basso.
Poi vi inietteranno in una vena del braccio il glucosio marcato. Dopo l’iniezione bisogna aspettare UN’ORA prima di fare l’esame. Per questo vi ho detto di prendervela con calma… E in quest’ora bisogna cercare di stare tranquilli il più possibile, bere mezzo litro d’acqua che vi daranno… e fare più pipì possibile nel bagno predisposto, che è particolarmente simpatico perché è di metallo, con lo scarico schermato, visto che ci finisce pipì con glucosio che emette positroni! ^___^
Dopo avervi detto di fare un’ultima volta la pipì, vi faranno finalmente fare l’esame! Vedrete che è proprio come fare una TAC, però dura anche più di venti minuti! Consiglio un pisolino… se riuscite col freddo e col rumore dei condizionatori. A proposito di freddo, per fare la PET (e la TAC, e se è per questo qualsiasi radiografia) non è necessario spogliarsi del tutto, basta non avere oggetti metallici. Dovete togliere il reggiseno, ma potete sempre tenere una canottiera o una maglietta. Dove ho fatto io la PET, poi, offrivano degli elegantissimi camicini blu usa-e-getta, e ti coprivano le gambe con una copertina.

E veniamo alla biopsia ossea. “Biopsia” vuol dire andare a prendere un pezzettino di qualcosa, in questo caso di osso. Perché? Perché dentro le ossa c’è il midollo osseo, che è la “fabbrica” delle cellule del sangue. Nelle fasi avanzate il linfoma può invadere il midollo osseo, e bisogna essere sicuri che questo non sia accaduto.
Normalmente il campione si preleva dalla cresta iliaca. In pratica, vi fanno in buco nella parte più alta del sedere, al confine con la schiena, ad altezza lombare. Sdraiati su un fianco, viene prima fatta l’anestesia locale e a volte qualche farmaco endovena per aiutare a tranquillizzarsi e magari “pisolare” un po’; poi si inserisce (voi non vedrete niente, è tutto alle vostre spalle) una specie di grosso ago e si inserisce la punta nell’osso, prendendone una “carota” molto piccola ma sufficiente per l’esame istologico. Se dopo l’esame vi ritrovate un bell’ematoma è normale.
Dicono che la biopsia ossea a volte faccia un po’ male. Io non so dirvelo: dovendo fare la biopsia del linfonodo in anestesia generale, abbiamo organizzato perché facessero nella stessa sede anche la biopsia ossea. Quindi dormivo…

Oltre a questi, può essere che i medici vi facciano fare anche altri esami, magari per indagare altri problemi di salute oltre al linfoma di cui tenere conto.

Bene. Una volta fatti tutti questi esami i medici possono stadiare il vostro linfoma, cioè sapere a che punto è arrivato. Ci sono 4 stadi (I, II, III, IV), a cui si aggiunge una lettera (A o B) a seconda che ci siano o meno dei sintomi caratteristici, come la sudorazione notturna o il calo di peso, che si è visto essere correlati a una prognosi lievemente meno bella (vuol dire che vanno un pelino meno bene… ma proprio un pelino! Ricordatevi che anche gli Hodgkin in stadio IV hanno probabilità di guarigione completa dell’80%!).

Per esempio, il mio linfoma era IIB bulky:

stadio II: perché comprendeva più di un linfonodo (stadio I), ma era diffuso solo da un lato del diaframma e non da tutti e due (stadio III) e la biopsia ossea era negativa, quindi non aveva invaso il midollo osseo (stadio IV).

B: perché avevo sudorazione notturna (il prurito una volta era considerato un “sintomo B”, poi l’hanno tolto perché il prurito da solo non cambia la prognosi)

Bulky: perché era particolarmente “ciccioso” (bulky in inglese vuol dire "voluminoso, massiccio, ingombrante")

Queste sigle e numeri per un paziente possono non voler dire niente, ma come dicevo per l’ematologo cambia il tipo di terapia da fare, quindi sono importanti.

Diagnosi e stadiazione 1 – C’è linfoma e linfoma…

Ok, hanno scoperto o sospettano che abbiate un linfoma. E adesso?

Adesso è importante fare due cose. Innanzitutto verificare che sia davvero un linfoma e che tipo di linfoma è, perché ne esistono molti tipi diversi e ognuno si cura in maniera diversa. E poi è importante sapere quanto si è esteso: la cosiddetta "stadiazione", capire a che stadio è arrivato. Un linfoma non “cresce” soltanto: tende a diffondersi ai linfonodi vicini, finché non li ingloba, e nelle fasi più avanzate si diffonde al midollo osseo, che è la “fabbrica” delle cellule del sangue. Ovviamente più il linfoma è grande e diffuso, più la terapia deve essere aggressiva. Tenete comunque presente che la prognosi (cioè il “come andrà a finire?”) per il linfoma, soprattutto di Hodgkin, è sempre molto buona rispetto agli altri tumori anche nelle fasi più avanzate.

Come capire che tipo di linfoma avete? Per saperlo con certezza c’è un solo modo: prenderne un pezzetto e vedere com’è fatto. Quindi bisogna fare una biopsia di un linfonodo colpito, cioè prendere un linfonodo, e fare il cosiddetto esame istologico, cioè vedere in che modo sono disposte le cellule e qual è la “struttura” del tessuto del linfonodo.

I linfonodi ovviamente si prelevano con un intervento chirurgico. Se avete dei linfonodi infossati facilmente accessibili – sopra la clavicola, sotto l’ascella, all’inguine per esempio – si tratta di un piccolo intervento che si può in genere eseguire in anestesia locale. Se invece la massa è più profonda – per esempio addominale, oppure mediastinica, cioè dietro lo sterno tra i due polmoni e il cuore – sarà necessario un intervento di tipo diverso, probabilmente in anestesia generale. Comunque vi spiegheranno tutto: ricordatevi che fare domande e capire bene è vostro diritto, e che nessuna domanda è stupida! Chiedete di rispiegare tutto quello che non capite e chiedetelo PRIMA!

Dicevo che i linfomi possono essere di tanti tipi. I tipi principali sono due: il linfoma di Hodgkin (dal nome del signor Hodgkin, che per primo descrisse i sintomi tipici legati a questa malattia), che a sua volta comprende diverse varianti; e il gruppo dei linfomi non Hodgkin, cioè… tutti gli altri! Che anche loro possono essere di diversi tipi…

Come ho già scritto, se vi interessano le varie classificazioni vi rimando ai siti più “tecnici”. Qui racconto la mia esperienza con il linfoma di Hodgkin, variante scleronodulare.