Prepariamoci alle terapie 1 – L’accesso venoso centrale: cos’è???

Finito il turbinio di esami per capire tutto sul vostro linfoma c’è un’altra cosa importantissima da fare: mettere un accesso venoso centrale. E che cos’è??? È il vostro migliore amico per fare terapie e molti esami… ma lo scoprirete solo col tempo, e vi piacerà tantissimo soprattutto se all’inizio siete stati bucherellati come un colabrodo per fare i prelievi e avete passato le prime terapie con le braccia immobili perché non andassero fuori vena!

L’accesso venoso centrale è una cannula che viene messa, come dice il nome, in una vena “centrale”: non cioè una delle vene che vediamo nelle braccia, sulle gambe o nel collo, ma una vena bella grossa che arriva direttamente al cuore. Una vena così grossa che ha le pareti belle spesse e ci passa tanto sangue, così il farmaco non riesce a danneggiarla come invece succede con le povere piccole vene periferiche. In genere si sceglie la vena succlavia, destra o sinistra a seconda dei casi. Le cannule invece possono essere di diverso tipo. Racconto qui i tipi più comuni, che sono tre (può essere che i nomi cambino in altre zone d’Italia, ma non credo), e poi vi spiegherò cosa succede quando ti mettono una cannula venosa centrale. Ci tengo a precisare, nel caso leggesse qualcuno del “settore medico”, che nella mia descrizione non voglio essere scientificamente precisa: per questo ci sono un sacco di altre fonti. Voglio spiegare a chi metterà la cannula cosa deve aspettarsi quando gliela mettono, cosa si ritroverà addosso, e i pro e i contro delle varie cose.

CANNULA TIPO HOHN

Il nome vi sembra difficile? Aspettate i prossimi! ^___^
Si legge semplicemente “on”, ed è semplicemente una cannula che spunta fuori da un buchetto della pelle… diversamente da altre cannule però è in silicone morbido, e può essere usata da tre a sei mesi, poi va cambiata. A favore di questa cannula c’è il fatto che appena finite le cure si toglie subito, anche il giorno stesso. Inoltre permette di infondere i liquidi velocemente, per cui può essere usata, per esempio, anche per fare la TAC con il contrasto (il porth per esempio no).
Ma, per il fatto che “spunta” dalla cute, bisogna curarla con attenzione, perché la pelle si può infettare: e quando fai terapie che azzerano le difese immunitarie le infezioni possono diventare pericolose. Inoltre, sempre perché spunta fuori, quando si vuole fare la doccia bisogna coprirla con un adesivo impermeabile, ed è sempre un po’ un pasticcio.
In genere la cannula che “spunta” dalla cute viene fissata con dei punti. C’è chi li sopporta benissimo; ma anche i punti possono infettarsi, o comunque essere fastidiosi. Per questo sempre più spesso viene usato un altro mezzo di “fissaggio”, lo Stat-lock (è il nome commerciale, in altri posti si chiama in modo diverso) che è una placca adesiva che va cambiata ogni due-tre settimane. Una goduria, se come me avete punti che non si infettano ma si infiammano. Se nel centro dove siete in cura non lo usano provate a chiederlo. È tutta un’altra vita.
Come dicevo con l’Hohn bisogna fare attenzione alle infezioni, ma anche al fatto che si può facilmente tappare, quindi: tenete sempre la medicazione che vi fanno in ospedale e non lasciate mai scoperto il punto di inserzione (piuttosto fatevi dare qualche medicazione in più per cambiarla a casa, non si sa mai); badate che non scappi il tappino, perché altrimenti i batteri possono entrare nella cannula e da lì nel sangue quando verrà usata; ricordatevi che bisogna farla eparinare (cioè mettergli dentro l’eparina, che è un anticoagulante e impedisce che si tappi) ogni settimana; e se vi viene la febbre e avete la cute arrossata nel punto di inserzione o avete perso il tappino fatelo presente a medici e infermieri.
Io, essendo anestesista (in genere queste cannule vengono messe dagli anestesisti… siamo gli esperti delle punture! ^___^), sono stata consultata sul tipo di cannula da mettere, e per l’ABVD avevo scelto l’Hohn. Visto che sapevo bene come “mantenerlo”, a me è durato anche più di sei mesi… ma mi ha fatto tribolare un po’ per i punti, e per l’impossibilità di lavarmi come si deve! Per fortuna non era un’estate calda… ^___^
Per i motivi che ho detto, l’Hohn viene in genere usato per chi deve fare terapie brevi, o per chi deve mettere una cannula “provvisoria” prima di passare al porth, che vedremo ora.

PORT-A-CATH

Vi ho detto che i nomi erano strani… Questo è così strano che normalmente viene chiamato solo “port”. È anche questa una cannula che viene messa nella vena succlavia, ma anziché spuntare fuori dalla cute, finisce in un piccolo “serbatoio” piatto che viene messo sotto la cute, con un taglietto di due-tre centimetri. Per usarlo bisogna bucare la pelle con un ago particolare che arriva al serbatoietto, che ha un “coperchio” in gomma che può essere bucato molte volte.
Svantaggi: sia per metterlo sia per toglierlo è necessario fare un taglietto (è una piccola “operazione”, se vogliamo) e resta una cicatrice (anche se le mie cicatrici dei punti dell’Hohn sono molto peggio del taglio del Port…); va bucato tutte le volte (se proprio siete sensibili, potete fare almeno un’ora prima un impacco con una pomata anestetica che si chiama EMLA, e lasciarlo lì; viene usata anche per fare i prelievi ai bimbi… A me personalmente non dà tanto fastidio, perché sento quando buca ma poi il male passa subito); non si possono infondere liquidi ad alta velocità o ad alta pressione, per cui per alcune cose vanno cercate altre vene (per esempio la TAC con contrasto, o il prelievo di staminali che comunque spero non dobbiate fare), e se ne avete poche come me la cosa diventa problematica… parte la caccia alla vena! Mettetevi comodi e rilassati e abbiate pazienza se vi bucherellano più volte, loro stanno facendo del loro meglio ma è una caccia difficile… ^___^
Vantaggi: una volta guarito il taglietto la pelle è integra, quindi non c’è rischio di infezioni e potete farvi la doccia quando volete (con beneficio anche di chi vi sta vicino! ^___^); oltre a non richiedere medicazioni “esterne”, si eparina meno spesso (basta una volta al mese); può durare anche due-tre anni… tutti speriamo non serva così a lungo, ma non si sa mai!
Credo si sia capito che ho provato anche il port, che ho ancora adesso: come dicevo sopra, il mio migliore amico per le terapie, e ringrazio di averlo messo ogni volta che faccio un’infusione… e ogni volta che faccio la doccia! (compresi i bagni in piscina e alle terme… ^___^)
Per altre informazioni sul port: http://www.portadvantage.com/language/Italian/patient/about_implanted_ports.html

GROSHONG

Pensavate che i nomi strani fossero finiti? E invece no! ^___^
Groshong (che si pronuncia “grosciong”) in realtà non è il nome di tutta la cannula, ma solo di un tipo di punta, che è a valvola e impedisce al sangue di refluire nella cannula, che quindi in teoria non andrebbe eparinata. Ma in genere viene chiamato così un tipo di cannula che, come l’Hohn, “spunta” fuori dalla pelle, ma visto che la cannula viene fatta passare sotto la cute e fatta “spuntare” un po’ distante dal punto di inserzione è più difficile che si sfili accidentalmente; può essere usato più a lungo dell’Hohn inoltre in genere è più “grosso” e quindi si possono fare infusioni ancora più veloci.
Per fortuna io almeno il Groshong l’ho evitato, quindi non so dirvi molto di più… Il mio Port ha una punta Groshong, ma non sto a parlarne oltre perché vi confonderei le idee.

Ultimo accenno: in alcuni reparti di oncologia (non so se anche di ematologia) vengono utilizzate quelle che una volta erano chiamate “cannule atriali lunghe”: sono delle cannule davvero lunghe, che vengono inserite nel braccio e arrivano fino alle famose grosse vene di cui parlavo sopra (tutte le vene sboccano lì). Sono molto pratiche, ma anche queste non “reggono” grosse velocità e grosse pressioni. Dove sono in cura io non sono usate.

In conclusione: io ho “provato” personalmente Hohn e Port, nel caso qualcuno avesse qualcosa da chiedere al riguardo… ^____^

(Immagini da http://www.med.unipi.it/endochir/nutriz_parenterale.htm; http://www.portadvantage.com/language/Italian/patient/about_implanted_ports.html)

Un salto nel tempo… La mia storia ad oggi

Ho iniziato questo blog per raccontare la mia storia con il linfoma pensando fosse finita… non è così, ed è questo che mi ha portato a scrivere così poco: non tanto perché non avessi tempo, quanto perché non si trattava più di raccontare una cosa lontana, ma attualissima; il che però dovrebbe essere vera materia di un blog… insomma, mi è tornata la voglia di scrivere ed eccomi qua. Ma mi sembrava giusto anticipare qualcosa della mia storia, anche per far capire meglio da dove vengono le mie “conoscenze”, non solo come medico ma come paziente.
Dunque, ho scoperto di avere un linfoma di Hodgkin (e da qui riprenderà la mia storia nei prossimi post), ho fatto l’ABVD, ciclo che nella maggior parte dei casi conduce a guarigione, e la radioterapia… e sei mesi dopo alla TAC si è scoperta una recidiva. Per cui: di nuovo chemio (dopo aver rimesso un accesso venoso centrale, stavolta un Port-a-cath, la prima volta un Hohn) e autotrapianto, previo condizionamento con cisplatino e chemioterapia con AraC ad alte dosi (non ricordo ora tutti i farmaci ma li scriverò a suo tempo…); ma l’autotrapianto non è bastato, quindi ora sto facendo l’IGEV e aspettando il trapianto da donatore…
In tutto questo tempo ho fatto trasfusioni, perso i capelli un po’ di volte, messo accessi venosi comuni e meno comuni (il coassiale in vena femorale per il prelievo delle staminali, visto che le mie vene periferiche dopo la chemio fanno un po’ schifo… due volte), passato giornate intere in day hospital uscendo per ultima ma a volte per fortuna anche a ore decenti, aspettato chiamate per il ricovero, fatto ricoveri in isolamento, non ho avuto nausea quando tutti ce l’hanno ma ho anche vomitato quando proprio dovevo, e intanto sono anche tornata a lavorare e sono stata in vacanza in Sardegna, a Dublino e a Malta!
Tutte queste esperienze da “paziente” mi hanno insegnato tanto. Quando tornerò a lavorare sarò un medico diverso (indipendentemente dalle limitazioni che purtroppo, visto il mio lavoro un po’ particolare, dovrò accettare). Ma mi piacerebbe condividere quello che ho imparato con chiunque abbia voglia di leggere questo blog. Magari potrebbe essere utile a qualcuno. Magari chi mi conosce scoprirà qualcosa di me che non sa. E magari qualcuno che sta passando per storie simili vorrà dire la sua e commentare… sarebbe bello!
Ecco qui. Da oggi le due storie, passata e presente, viaggeranno in parallelo.