Ho iniziato questo blog per raccontare la mia storia con il linfoma pensando fosse finita… non è così, ed è questo che mi ha portato a scrivere così poco: non tanto perché non avessi tempo, quanto perché non si trattava più di raccontare una cosa lontana, ma attualissima; il che però dovrebbe essere vera materia di un blog… insomma, mi è tornata la voglia di scrivere ed eccomi qua. Ma mi sembrava giusto anticipare qualcosa della mia storia, anche per far capire meglio da dove vengono le mie “conoscenze”, non solo come medico ma come paziente.
Dunque, ho scoperto di avere un linfoma di Hodgkin (e da qui riprenderà la mia storia nei prossimi post), ho fatto l’ABVD, ciclo che nella maggior parte dei casi conduce a guarigione, e la radioterapia… e sei mesi dopo alla TAC si è scoperta una recidiva. Per cui: di nuovo chemio (dopo aver rimesso un accesso venoso centrale, stavolta un Port-a-cath, la prima volta un Hohn) e autotrapianto, previo condizionamento con cisplatino e chemioterapia con AraC ad alte dosi (non ricordo ora tutti i farmaci ma li scriverò a suo tempo…); ma l’autotrapianto non è bastato, quindi ora sto facendo l’IGEV e aspettando il trapianto da donatore…
In tutto questo tempo ho fatto trasfusioni, perso i capelli un po’ di volte, messo accessi venosi comuni e meno comuni (il coassiale in vena femorale per il prelievo delle staminali, visto che le mie vene periferiche dopo la chemio fanno un po’ schifo… due volte), passato giornate intere in day hospital uscendo per ultima ma a volte per fortuna anche a ore decenti, aspettato chiamate per il ricovero, fatto ricoveri in isolamento, non ho avuto nausea quando tutti ce l’hanno ma ho anche vomitato quando proprio dovevo, e intanto sono anche tornata a lavorare e sono stata in vacanza in Sardegna, a Dublino e a Malta!
Tutte queste esperienze da “paziente” mi hanno insegnato tanto. Quando tornerò a lavorare sarò un medico diverso (indipendentemente dalle limitazioni che purtroppo, visto il mio lavoro un po’ particolare, dovrò accettare). Ma mi piacerebbe condividere quello che ho imparato con chiunque abbia voglia di leggere questo blog. Magari potrebbe essere utile a qualcuno. Magari chi mi conosce scoprirà qualcosa di me che non sa. E magari qualcuno che sta passando per storie simili vorrà dire la sua e commentare… sarebbe bello!
Ecco qui. Da oggi le due storie, passata e presente, viaggeranno in parallelo.
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anch'io ho il linfoma di hodgkin e ho fatto il ciclo ABVD dopo un mese recidiva, ho iniziato un'altra chemio la BEACOOP dopo due mesi recidiva, adesso devo iniziare la radioterapia, ma mi hanno già detto che essendo molto aggressivo non è da escludere il trapianto.sono disperata
RispondiEliminaGiuliana da Livorno
Ti rispondo nei prossimi commenti... non disperarti!!!
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