Post particolarmente antipatico, non so neanche se lo inserirò, ma credo di sì, perché altrimenti continuiamo a nasconderci dietro a uno stuzzicadenti.
Si muore.
Nota bene: non ho scritto che “di tumore a volte si muore”. Si muore e basta. Tutti, prima o poi.
Ma il tumore, soprattutto se sei giovane, ti sbatte in faccia questa verità con violenza, e soprattutto ti ci fa arrivare con lentezza, paura, spesso sofferenza. Per questo ci spaventa tanto.
Quando mi sono ammalata di Hodgkin ero serena perché “il 90% guarisce con la sola chemioterapia”. Cosa fai quando fai parte del 10%?
Spesso sento dire che tanti vorrebbero andarsene in fretta, senza accorgersene, senza saperlo. Ha i suoi vantaggi: ti risparmi un bel po' di paura e probabilmente sofferenza.
Eppure mi fa riflettere il fatto che fino a non molti anni fa la morte improvvisa era considerata un dramma, quasi una maledizione, perché impediva di “sistemare i propri affari” prima di andarsene: lasciare la famiglia senza debiti se possibile, risolvere litigi per non lasciarli “pendenti” agli eredi, disporre le proprie ultime volontà per chi è credente ricevere i conforti religiosi, per chi non lo è avere i propri cari accanto ed essere meno solo... In questi tempi in cui si parla tanto di “eutanasia” (con tante confusioni...), secondo me per paura di perdere già in vita il controllo sulla propria vita e morte, credo sia importante recuperare questi valori.
È un po' il senso dell'”essere pronti”. Ho un Hodgkin, sono motivata più che mai a guarire, ma se ciò non dovesse succedere sappiate che ho vissuto una vita piena, e sono felice di averla vissuta. Lotterò con tutte le mie forze per guarire, sapendo che anche se perdo la lotta col tumore avrò vinto la lotta della mia vita, perché la mia vita ha avuto un senso.
Questo richiede tanto lavoro interiore, oggettività e a volte l'aiuto di qualcuno con cui possiamo parlare serenamente anche di queste cose. Persone del genere sono difficilissime da trovare, perché questi discorsi fanno pensare automaticamente alla propria morte e non li vuole fare nessuno. E poi lo sforzo di tutti quelli che ti vogliono bene è spingerti a guarire innanzitutto.
Comunque: siete liberi o no di farci un pensierino, soprattutto visto che dall'Hodgkin, appunto, in genere si guarisce bene. Ma potrebbe essere comunque una buona occasione per pensare al senso profondo della vostra vita.
Pensateci un po'... e poi tornate a lottare. Magari persino più sereni.
sabato 12 marzo 2011
sabato 5 marzo 2011
E' necessario, forse, un chiarimento.
Io ho due blog.
Questo era il primo, nato con l'idea di vivere e condividere le mie esperienze col linfoma di Hodgkin. Esperienze molto pratiche, come avrete visto e vedrete.
E' tanto che non ci scrivo, e non per sbaglio. Perché credo che in un blog “personale” si possa scrivere, fondamentalmente, per due motivi (poi ce ne possono essere tanti altri, per carità, ma i più importanti sono due).
Il primo è perché mi sembra di avere qualcosa da raccontare di interessante. Quello che penso, quello che vivo. Che gli altri lo trovino interessante è carino, può essere utile in alcune situazioni, ma il blog è “mio”. In realtà io sono arrivata a questo tipo di blog al secondo tentativo, e se qualcuno lo vuole leggere è www.klalla75.blogspot.com. Dal poco che so di blog, in genere è molto “attuale”: uno pubblica foto, pensieri, citazioni, video ecc... che gli interessano in quel momento.
Il secondo motivo, a parer mio, per scrivere un blog, è avere qualcosa da dire che possa essere utile agli altri perché tu hai avuto esperienze simili. Ci sono tanti blog di viaggi e racconti di questo genere. In questo caso, le cose scritte sono meno “fresche”. Quando l'ho iniziato, questo blog voleva essere di questo tipo, e forse continuerà prevalentemente ad esserlo. Dopo mesi di chemioterapia e con il lavoro che faccio pensavo di aver visto e capito non tutto, ma molto del linfoma di Hodgkin e volevo raccontarlo.
Problema: mi sono riammalata.
Io volevo scrivere un blog sul linfoma di Hodgkin che fosse incoraggiante, che raccontasse cose vissute da chi già era guarito. Per questo c'è stata una pausa tanto lunga, in cui non ho più scritto.
Ho parlato con una psicologa e mi ha confermato che, almeno tra i malati di linfoma di Hodgkin, i gruppi di auto-aiuto sono difficili. Rischi di trovare persone “meno malate” di te: cosa possono capirne loro? Oppure persone che non stanno guarendo: e se succede anche a me? No no, per niente facile.
Però l'altra sera ho ricevuto questo commento a un post:
Io ho due blog.
Questo era il primo, nato con l'idea di vivere e condividere le mie esperienze col linfoma di Hodgkin. Esperienze molto pratiche, come avrete visto e vedrete.
E' tanto che non ci scrivo, e non per sbaglio. Perché credo che in un blog “personale” si possa scrivere, fondamentalmente, per due motivi (poi ce ne possono essere tanti altri, per carità, ma i più importanti sono due).
Il primo è perché mi sembra di avere qualcosa da raccontare di interessante. Quello che penso, quello che vivo. Che gli altri lo trovino interessante è carino, può essere utile in alcune situazioni, ma il blog è “mio”. In realtà io sono arrivata a questo tipo di blog al secondo tentativo, e se qualcuno lo vuole leggere è www.klalla75.blogspot.com. Dal poco che so di blog, in genere è molto “attuale”: uno pubblica foto, pensieri, citazioni, video ecc... che gli interessano in quel momento.
Il secondo motivo, a parer mio, per scrivere un blog, è avere qualcosa da dire che possa essere utile agli altri perché tu hai avuto esperienze simili. Ci sono tanti blog di viaggi e racconti di questo genere. In questo caso, le cose scritte sono meno “fresche”. Quando l'ho iniziato, questo blog voleva essere di questo tipo, e forse continuerà prevalentemente ad esserlo. Dopo mesi di chemioterapia e con il lavoro che faccio pensavo di aver visto e capito non tutto, ma molto del linfoma di Hodgkin e volevo raccontarlo.
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| Albero di Natale "alternativo"... |
Io volevo scrivere un blog sul linfoma di Hodgkin che fosse incoraggiante, che raccontasse cose vissute da chi già era guarito. Per questo c'è stata una pausa tanto lunga, in cui non ho più scritto.
Ho parlato con una psicologa e mi ha confermato che, almeno tra i malati di linfoma di Hodgkin, i gruppi di auto-aiuto sono difficili. Rischi di trovare persone “meno malate” di te: cosa possono capirne loro? Oppure persone che non stanno guarendo: e se succede anche a me? No no, per niente facile.
Però l'altra sera ho ricevuto questo commento a un post:
“anch'io ho il linfoma di hodgkin e ho fatto il ciclo ABVD dopo un mese recidiva, ho iniziato un'altra chemio la BEACOOP dopo due mesi recidiva, adesso devo iniziare la radioterapia, ma mi hanno già detto che essendo molto aggressivo non è da escludere il trapianto. sono disperataE a questo punto non posso più tacere. Riprenderò anche questo blog con la continuità con cui posso, con la serenità con cui posso. Sempre convinta che insieme possiamo vincere. E che il linfoma è solo una parte della vita, e noi viviamo per tutto il resto.
Giuliana”
sabato 19 febbraio 2011
Aurora
Alba molto sfuocata dal mio letto delle Molinette...ma in genere gli inizi e le rinascite sono sempre un po' confusi... Consideriamolo un esperimento.
Da oggi e per sempre: buon giorno.
Da oggi e per sempre: buon giorno.
venerdì 1 ottobre 2010
Prepariamoci alle terapie 2 – L'accesso venoso centrale: come si mette?
Per prima cosa il medico prepara un “campo sterile”: la cannula che vi sta per mettere entrerà in una grossa vena che arriva direttamente al cuore, quindi è importante evitare tutto ciò che può dare infezione! In pratica disinfetta ben bene non solo il punto dove dovrà fare la puntura, ma una zona molto più ampia; e poi copre tutto con telini sterili, lasciando libera solo la zona dove deve “lavorare”. Probabilmente il telino vi coprirà la faccia: se vi dà fastidio ditelo subito. È importante che non vi muoviate dopo, mentre il medico sta lavorando!
Poi vi faranno un po' di anestesia locale nella zona in cui metteranno la cannula e i punti per fissarla. L'anestetico locale brucia un po' mentre lo iniettano, ma dopo vedrete che non sentirete niente. Sentirete solo spingere, e forse un po' di bagnato se esce un po' di sangue. State immobili, se c'è qualche problema (avete male o prurito al naso o il telino dà fastidio...) ditelo senza muovervi, ed evitate di fare respironi profondi. Tenete presente che, contrariamente alle vene sulle braccia, la vena profonda in cui il medico deve mettere la cannula non si vede né si sente dall'esterno: il medico sa dov'è ma a volte deve cercarla un po'. Abbiate pazienza, e vedrete che sarà una procedura più veloce di quel che pensate.
Dopo aver posizionato la cannula, bisogna fissarla. L'Hohn si fissa facilmente, con dei punti, alla cute, oppure con una particolare placca adesiva (che è molto meglio dei punti!). Il Groshong va “tunnellizzato”, cioè lo si fa passare sottocute fino a farlo emergere, in genere, davanti allo sterno: in questo modo è molto più difficile che si sposti o si tolga. Per il Port invece bisogna ancora fare una “tasca” sottocute in cui mettere il piccolo “serbatoio” a cui collegare la cannula; il tutto poi si chiude con punti riassorbibili, o che si toglieranno dopo qualche giorno. TUTTE queste manovre vengono eseguite in anestesia locale: se avete male ditelo! Ricordatevi che il dolore non è una cosa che “dobbiamo sopportare”, se non per brevissimi momenti: i mezzi per non sentire dolore ci sono! Però se non dite a medici e infermieri che avete dolore loro non possono aiutarvi.
Una volta posizionato il vostro accesso venoso, vi porteranno a fare una lastra del torace. La lastra ha due scopi. Innanzitutto conferma che la cannula sia posizionata bene. Inoltre controlla che non si sia accidentalmente “bucata” la pleura, che è una specie di “sacchetto” che circonda il polmone tenendolo sottovuoto e “in aspirazione”: se si buca la pleura, il polmone tende a collassare, in maniera più o meno importante (è il cosiddetto “pneumotorace”). I medici sono sempre molto attenti a non bucare la pleura, ma purtroppo qualche volta può succedere. Se il pneumotorace è piccolo in genere si riassorbe da solo, se è un po' più grande i medici prenderanno i necessari provvedimenti.
Se la lastra del torace è a posto, complimenti! Avete un accesso venoso centrale ben messo e utilizzabile, e le vene periferiche di braccia e gambe ve ne saranno grate! Ricordatevi che queste cannule vanno lavate e eparinate regolarmente: cioè anche se ci sono lunghi periodi in cui non fate terapie né prelievi dovete andare ogni tanto a far “lavare” la cannula (iniettando della soluzione fisiologica, in pratica acqua sterile) e a metterci un anticoagulante, l'eparina, in modo che il sangue non si coaguli tappando la cannula. Una cannula ostruita è inutilizzabile e va sostituita: quindi fate attenzione!
Un'altra cosa a cui fare attenzione, per Hohn e Groshong, è la pulizia del sito di inserzione della cannula e dei punti. Non “pasticciatela” e tenetela sempre ben pulita e coperta con una medicazione sterile, e segnalate alle infermiere se per caso vi fa male o si arrossa o si gonfia: le infezioni in questa sede sono un guaio da evitare.
Bastano queste poche attenzioni e la vostra cannula durerà a lungo; e vedrete che renderà la vostra vita di paziente molto più facile...
martedì 24 agosto 2010
Prepariamoci alle terapie 1 – L’accesso venoso centrale: cos’è???
Finito il turbinio di esami per capire tutto sul vostro linfoma c’è un’altra cosa importantissima da fare: mettere un accesso venoso centrale. E che cos’è??? È il vostro migliore amico per fare terapie e molti esami… ma lo scoprirete solo col tempo, e vi piacerà tantissimo soprattutto se all’inizio siete stati bucherellati come un colabrodo per fare i prelievi e avete passato le prime terapie con le braccia immobili perché non andassero fuori vena!
L’accesso venoso centrale è una cannula che viene messa, come dice il nome, in una vena “centrale”: non cioè una delle vene che vediamo nelle braccia, sulle gambe o nel collo, ma una vena bella grossa che arriva direttamente al cuore. Una vena così grossa che ha le pareti belle spesse e ci passa tanto sangue, così il farmaco non riesce a danneggiarla come invece succede con le povere piccole vene periferiche. In genere si sceglie la vena succlavia, destra o sinistra a seconda dei casi. Le cannule invece possono essere di diverso tipo. Racconto qui i tipi più comuni, che sono tre (può essere che i nomi cambino in altre zone d’Italia, ma non credo), e poi vi spiegherò cosa succede quando ti mettono una cannula venosa centrale. Ci tengo a precisare, nel caso leggesse qualcuno del “settore medico”, che nella mia descrizione non voglio essere scientificamente precisa: per questo ci sono un sacco di altre fonti. Voglio spiegare a chi metterà la cannula cosa deve aspettarsi quando gliela mettono, cosa si ritroverà addosso, e i pro e i contro delle varie cose.
CANNULA TIPO HOHN
Il nome vi sembra difficile? Aspettate i prossimi! ^___^
Si legge semplicemente “on”, ed è semplicemente una cannula che spunta fuori da un buchetto della pelle… diversamente da altre cannule però è in silicone morbido, e può essere usata da tre a sei mesi, poi va cambiata. A favore di questa cannula c’è il fatto che appena finite le cure si toglie subito, anche il giorno stesso. Inoltre permette di infondere i liquidi velocemente, per cui può essere usata, per esempio, anche per fare la TAC con il contrasto (il porth per esempio no).
Ma, per il fatto che “spunta” dalla cute, bisogna curarla con attenzione, perché la pelle si può infettare: e quando fai terapie che azzerano le difese immunitarie le infezioni possono diventare pericolose. Inoltre, sempre perché spunta fuori, quando si vuole fare la doccia bisogna coprirla con un adesivo impermeabile, ed è sempre un po’ un pasticcio.
In genere la cannula che “spunta” dalla cute viene fissata con dei punti. C’è chi li sopporta benissimo; ma anche i punti possono infettarsi, o comunque essere fastidiosi. Per questo sempre più spesso viene usato un altro mezzo di “fissaggio”, lo Stat-lock (è il nome commerciale, in altri posti si chiama in modo diverso) che è una placca adesiva che va cambiata ogni due-tre settimane. Una goduria, se come me avete punti che non si infettano ma si infiammano. Se nel centro dove siete in cura non lo usano provate a chiederlo. È tutta un’altra vita.
Come dicevo con l’Hohn bisogna fare attenzione alle infezioni, ma anche al fatto che si può facilmente tappare, quindi: tenete sempre la medicazione che vi fanno in ospedale e non lasciate mai scoperto il punto di inserzione (piuttosto fatevi dare qualche medicazione in più per cambiarla a casa, non si sa mai); badate che non scappi il tappino, perché altrimenti i batteri possono entrare nella cannula e da lì nel sangue quando verrà usata; ricordatevi che bisogna farla eparinare (cioè mettergli dentro l’eparina, che è un anticoagulante e impedisce che si tappi) ogni settimana; e se vi viene la febbre e avete la cute arrossata nel punto di inserzione o avete perso il tappino fatelo presente a medici e infermieri.
Io, essendo anestesista (in genere queste cannule vengono messe dagli anestesisti… siamo gli esperti delle punture! ^___^), sono stata consultata sul tipo di cannula da mettere, e per l’ABVD avevo scelto l’Hohn. Visto che sapevo bene come “mantenerlo”, a me è durato anche più di sei mesi… ma mi ha fatto tribolare un po’ per i punti, e per l’impossibilità di lavarmi come si deve! Per fortuna non era un’estate calda… ^___^
Per i motivi che ho detto, l’Hohn viene in genere usato per chi deve fare terapie brevi, o per chi deve mettere una cannula “provvisoria” prima di passare al porth, che vedremo ora.
PORT-A-CATH
Vi ho detto che i nomi erano strani… Questo è così strano che normalmente viene chiamato solo “port”. È anche questa una cannula che viene messa nella vena succlavia, ma anziché spuntare fuori dalla cute, finisce in un piccolo “serbatoio” piatto che viene messo sotto la cute, con un taglietto di due-tre centimetri. Per usarlo bisogna bucare la pelle con un ago particolare che arriva al serbatoietto, che ha un “coperchio” in gomma che può essere bucato molte volte.
Svantaggi: sia per metterlo sia per toglierlo è necessario fare un taglietto (è una piccola “operazione”, se vogliamo) e resta una cicatrice (anche se le mie cicatrici dei punti dell’Hohn sono molto peggio del taglio del Port…); va bucato tutte le volte (se proprio siete sensibili, potete fare almeno un’ora prima un impacco con una pomata anestetica che si chiama EMLA, e lasciarlo lì; viene usata anche per fare i prelievi ai bimbi… A me personalmente non dà tanto fastidio, perché sento quando buca ma poi il male passa subito); non si possono infondere liquidi ad alta velocità o ad alta pressione, per cui per alcune cose vanno cercate altre vene (per esempio la TAC con contrasto, o il prelievo di staminali che comunque spero non dobbiate fare), e se ne avete poche come me la cosa diventa problematica… parte la caccia alla vena! Mettetevi comodi e rilassati e abbiate pazienza se vi bucherellano più volte, loro stanno facendo del loro meglio ma è una caccia difficile… ^___^
Vantaggi: una volta guarito il taglietto la pelle è integra, quindi non c’è rischio di infezioni e potete farvi la doccia quando volete (con beneficio anche di chi vi sta vicino! ^___^); oltre a non richiedere medicazioni “esterne”, si eparina meno spesso (basta una volta al mese); può durare anche due-tre anni… tutti speriamo non serva così a lungo, ma non si sa mai!
Credo si sia capito che ho provato anche il port, che ho ancora adesso: come dicevo sopra, il mio migliore amico per le terapie, e ringrazio di averlo messo ogni volta che faccio un’infusione… e ogni volta che faccio la doccia! (compresi i bagni in piscina e alle terme… ^___^)
Per altre informazioni sul port: http://www.portadvantage.com/language/Italian/patient/about_implanted_ports.html
GROSHONG
Pensavate che i nomi strani fossero finiti? E invece no! ^___^
Groshong (che si pronuncia “grosciong”) in realtà non è il nome di tutta la cannula, ma solo di un tipo di punta, che è a valvola e impedisce al sangue di refluire nella cannula, che quindi in teoria non andrebbe eparinata. Ma in genere viene chiamato così un tipo di cannula che, come l’Hohn, “spunta” fuori dalla pelle, ma visto che la cannula viene fatta passare sotto la cute e fatta “spuntare” un po’ distante dal punto di inserzione è più difficile che si sfili accidentalmente; può essere usato più a lungo dell’Hohn inoltre in genere è più “grosso” e quindi si possono fare infusioni ancora più veloci.
Per fortuna io almeno il Groshong l’ho evitato, quindi non so dirvi molto di più… Il mio Port ha una punta Groshong, ma non sto a parlarne oltre perché vi confonderei le idee.
Ultimo accenno: in alcuni reparti di oncologia (non so se anche di ematologia) vengono utilizzate quelle che una volta erano chiamate “cannule atriali lunghe”: sono delle cannule davvero lunghe, che vengono inserite nel braccio e arrivano fino alle famose grosse vene di cui parlavo sopra (tutte le vene sboccano lì). Sono molto pratiche, ma anche queste non “reggono” grosse velocità e grosse pressioni. Dove sono in cura io non sono usate.
In conclusione: io ho “provato” personalmente Hohn e Port, nel caso qualcuno avesse qualcosa da chiedere al riguardo… ^____^
(Immagini da http://www.med.unipi.it/endochir/nutriz_parenterale.htm; http://www.portadvantage.com/language/Italian/patient/about_implanted_ports.html)
CANNULA TIPO HOHN
Il nome vi sembra difficile? Aspettate i prossimi! ^___^
Si legge semplicemente “on”, ed è semplicemente una cannula che spunta fuori da un buchetto della pelle… diversamente da altre cannule però è in silicone morbido, e può essere usata da tre a sei mesi, poi va cambiata. A favore di questa cannula c’è il fatto che appena finite le cure si toglie subito, anche il giorno stesso. Inoltre permette di infondere i liquidi velocemente, per cui può essere usata, per esempio, anche per fare la TAC con il contrasto (il porth per esempio no).
Ma, per il fatto che “spunta” dalla cute, bisogna curarla con attenzione, perché la pelle si può infettare: e quando fai terapie che azzerano le difese immunitarie le infezioni possono diventare pericolose. Inoltre, sempre perché spunta fuori, quando si vuole fare la doccia bisogna coprirla con un adesivo impermeabile, ed è sempre un po’ un pasticcio.
In genere la cannula che “spunta” dalla cute viene fissata con dei punti. C’è chi li sopporta benissimo; ma anche i punti possono infettarsi, o comunque essere fastidiosi. Per questo sempre più spesso viene usato un altro mezzo di “fissaggio”, lo Stat-lock (è il nome commerciale, in altri posti si chiama in modo diverso) che è una placca adesiva che va cambiata ogni due-tre settimane. Una goduria, se come me avete punti che non si infettano ma si infiammano. Se nel centro dove siete in cura non lo usano provate a chiederlo. È tutta un’altra vita.
Come dicevo con l’Hohn bisogna fare attenzione alle infezioni, ma anche al fatto che si può facilmente tappare, quindi: tenete sempre la medicazione che vi fanno in ospedale e non lasciate mai scoperto il punto di inserzione (piuttosto fatevi dare qualche medicazione in più per cambiarla a casa, non si sa mai); badate che non scappi il tappino, perché altrimenti i batteri possono entrare nella cannula e da lì nel sangue quando verrà usata; ricordatevi che bisogna farla eparinare (cioè mettergli dentro l’eparina, che è un anticoagulante e impedisce che si tappi) ogni settimana; e se vi viene la febbre e avete la cute arrossata nel punto di inserzione o avete perso il tappino fatelo presente a medici e infermieri.
Io, essendo anestesista (in genere queste cannule vengono messe dagli anestesisti… siamo gli esperti delle punture! ^___^), sono stata consultata sul tipo di cannula da mettere, e per l’ABVD avevo scelto l’Hohn. Visto che sapevo bene come “mantenerlo”, a me è durato anche più di sei mesi… ma mi ha fatto tribolare un po’ per i punti, e per l’impossibilità di lavarmi come si deve! Per fortuna non era un’estate calda… ^___^
Per i motivi che ho detto, l’Hohn viene in genere usato per chi deve fare terapie brevi, o per chi deve mettere una cannula “provvisoria” prima di passare al porth, che vedremo ora.
PORT-A-CATH
Svantaggi: sia per metterlo sia per toglierlo è necessario fare un taglietto (è una piccola “operazione”, se vogliamo) e resta una cicatrice (anche se le mie cicatrici dei punti dell’Hohn sono molto peggio del taglio del Port…); va bucato tutte le volte (se proprio siete sensibili, potete fare almeno un’ora prima un impacco con una pomata anestetica che si chiama EMLA, e lasciarlo lì; viene usata anche per fare i prelievi ai bimbi… A me personalmente non dà tanto fastidio, perché sento quando buca ma poi il male passa subito); non si possono infondere liquidi ad alta velocità o ad alta pressione, per cui per alcune cose vanno cercate altre vene (per esempio la TAC con contrasto, o il prelievo di staminali che comunque spero non dobbiate fare), e se ne avete poche come me la cosa diventa problematica… parte la caccia alla vena! Mettetevi comodi e rilassati e abbiate pazienza se vi bucherellano più volte, loro stanno facendo del loro meglio ma è una caccia difficile… ^___^
Vantaggi: una volta guarito il taglietto la pelle è integra, quindi non c’è rischio di infezioni e potete farvi la doccia quando volete (con beneficio anche di chi vi sta vicino! ^___^); oltre a non richiedere medicazioni “esterne”, si eparina meno spesso (basta una volta al mese); può durare anche due-tre anni… tutti speriamo non serva così a lungo, ma non si sa mai!
Credo si sia capito che ho provato anche il port, che ho ancora adesso: come dicevo sopra, il mio migliore amico per le terapie, e ringrazio di averlo messo ogni volta che faccio un’infusione… e ogni volta che faccio la doccia! (compresi i bagni in piscina e alle terme… ^___^)
Per altre informazioni sul port: http://www.portadvantage.com/language/Italian/patient/about_implanted_ports.html
GROSHONG
Pensavate che i nomi strani fossero finiti? E invece no! ^___^
Groshong (che si pronuncia “grosciong”) in realtà non è il nome di tutta la cannula, ma solo di un tipo di punta, che è a valvola e impedisce al sangue di refluire nella cannula, che quindi in teoria non andrebbe eparinata. Ma in genere viene chiamato così un tipo di cannula che, come l’Hohn, “spunta” fuori dalla pelle, ma visto che la cannula viene fatta passare sotto la cute e fatta “spuntare” un po’ distante dal punto di inserzione è più difficile che si sfili accidentalmente; può essere usato più a lungo dell’Hohn inoltre in genere è più “grosso” e quindi si possono fare infusioni ancora più veloci.
Per fortuna io almeno il Groshong l’ho evitato, quindi non so dirvi molto di più… Il mio Port ha una punta Groshong, ma non sto a parlarne oltre perché vi confonderei le idee.
Ultimo accenno: in alcuni reparti di oncologia (non so se anche di ematologia) vengono utilizzate quelle che una volta erano chiamate “cannule atriali lunghe”: sono delle cannule davvero lunghe, che vengono inserite nel braccio e arrivano fino alle famose grosse vene di cui parlavo sopra (tutte le vene sboccano lì). Sono molto pratiche, ma anche queste non “reggono” grosse velocità e grosse pressioni. Dove sono in cura io non sono usate.
In conclusione: io ho “provato” personalmente Hohn e Port, nel caso qualcuno avesse qualcosa da chiedere al riguardo… ^____^
(Immagini da http://www.med.unipi.it/endochir/nutriz_parenterale.htm; http://www.portadvantage.com/language/Italian/patient/about_implanted_ports.html)
Un salto nel tempo… La mia storia ad oggi
Ho iniziato questo blog per raccontare la mia storia con il linfoma pensando fosse finita… non è così, ed è questo che mi ha portato a scrivere così poco: non tanto perché non avessi tempo, quanto perché non si trattava più di raccontare una cosa lontana, ma attualissima; il che però dovrebbe essere vera materia di un blog… insomma, mi è tornata la voglia di scrivere ed eccomi qua. Ma mi sembrava giusto anticipare qualcosa della mia storia, anche per far capire meglio da dove vengono le mie “conoscenze”, non solo come medico ma come paziente.
Dunque, ho scoperto di avere un linfoma di Hodgkin (e da qui riprenderà la mia storia nei prossimi post), ho fatto l’ABVD, ciclo che nella maggior parte dei casi conduce a guarigione, e la radioterapia… e sei mesi dopo alla TAC si è scoperta una recidiva. Per cui: di nuovo chemio (dopo aver rimesso un accesso venoso centrale, stavolta un Port-a-cath, la prima volta un Hohn) e autotrapianto, previo condizionamento con cisplatino e chemioterapia con AraC ad alte dosi (non ricordo ora tutti i farmaci ma li scriverò a suo tempo…); ma l’autotrapianto non è bastato, quindi ora sto facendo l’IGEV e aspettando il trapianto da donatore…
In tutto questo tempo ho fatto trasfusioni, perso i capelli un po’ di volte, messo accessi venosi comuni e meno comuni (il coassiale in vena femorale per il prelievo delle staminali, visto che le mie vene periferiche dopo la chemio fanno un po’ schifo… due volte), passato giornate intere in day hospital uscendo per ultima ma a volte per fortuna anche a ore decenti, aspettato chiamate per il ricovero, fatto ricoveri in isolamento, non ho avuto nausea quando tutti ce l’hanno ma ho anche vomitato quando proprio dovevo, e intanto sono anche tornata a lavorare e sono stata in vacanza in Sardegna, a Dublino e a Malta!
Tutte queste esperienze da “paziente” mi hanno insegnato tanto. Quando tornerò a lavorare sarò un medico diverso (indipendentemente dalle limitazioni che purtroppo, visto il mio lavoro un po’ particolare, dovrò accettare). Ma mi piacerebbe condividere quello che ho imparato con chiunque abbia voglia di leggere questo blog. Magari potrebbe essere utile a qualcuno. Magari chi mi conosce scoprirà qualcosa di me che non sa. E magari qualcuno che sta passando per storie simili vorrà dire la sua e commentare… sarebbe bello!
Ecco qui. Da oggi le due storie, passata e presente, viaggeranno in parallelo.
Dunque, ho scoperto di avere un linfoma di Hodgkin (e da qui riprenderà la mia storia nei prossimi post), ho fatto l’ABVD, ciclo che nella maggior parte dei casi conduce a guarigione, e la radioterapia… e sei mesi dopo alla TAC si è scoperta una recidiva. Per cui: di nuovo chemio (dopo aver rimesso un accesso venoso centrale, stavolta un Port-a-cath, la prima volta un Hohn) e autotrapianto, previo condizionamento con cisplatino e chemioterapia con AraC ad alte dosi (non ricordo ora tutti i farmaci ma li scriverò a suo tempo…); ma l’autotrapianto non è bastato, quindi ora sto facendo l’IGEV e aspettando il trapianto da donatore…
In tutto questo tempo ho fatto trasfusioni, perso i capelli un po’ di volte, messo accessi venosi comuni e meno comuni (il coassiale in vena femorale per il prelievo delle staminali, visto che le mie vene periferiche dopo la chemio fanno un po’ schifo… due volte), passato giornate intere in day hospital uscendo per ultima ma a volte per fortuna anche a ore decenti, aspettato chiamate per il ricovero, fatto ricoveri in isolamento, non ho avuto nausea quando tutti ce l’hanno ma ho anche vomitato quando proprio dovevo, e intanto sono anche tornata a lavorare e sono stata in vacanza in Sardegna, a Dublino e a Malta!
Tutte queste esperienze da “paziente” mi hanno insegnato tanto. Quando tornerò a lavorare sarò un medico diverso (indipendentemente dalle limitazioni che purtroppo, visto il mio lavoro un po’ particolare, dovrò accettare). Ma mi piacerebbe condividere quello che ho imparato con chiunque abbia voglia di leggere questo blog. Magari potrebbe essere utile a qualcuno. Magari chi mi conosce scoprirà qualcosa di me che non sa. E magari qualcuno che sta passando per storie simili vorrà dire la sua e commentare… sarebbe bello!
Ecco qui. Da oggi le due storie, passata e presente, viaggeranno in parallelo.
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